Maladies rares : un partenariat de cinq ans scellé entre le CHU, l'Université et l'AFM-Téléthon à Montpellier

Un nouvel accord vient structurer la lutte contre les maladies rares à Montpellier. Le CHU, l'Université de Montpellier, la faculté de médecine Montpellier-Nîmes et l'AFM-Téléthon ont officialisé, le 21 juillet, une convention de cinq ans destinée à mieux coordonner recherche, enseignement et prise en charge des patients.

La signature s'est déroulée sur le site de La Colombière, au CHU de Montpellier, en pleine année du 40e anniversaire du Téléthon. Elle réunit quatre institutions autour d'un même objectif : accélérer les avancées scientifiques sur les pathologies rares, en particulier neuromusculaires, tout en améliorant le quotidien des malades et de leurs proches.

Un partenariat construit sur trois piliers

Selon les responsables présents lors de la signature, l'accord repose sur l'articulation entre enseignement, recherche et soins. Concrètement, cela doit se traduire par :

• une meilleure détection des maladies rares, y compris chez les enfants
• le développement d'essais cliniques
• un accompagnement renforcé des patients et de leurs familles
• une collaboration plus étroite entre les équipes de recherche et les services hospitaliers

La directrice générale du CHU a insisté sur l'enjeu du dépistage précoce chez les jeunes patients, tandis que la doyenne de la faculté de médecine a rappelé la nécessité de faire dialoguer théorie médicale et pratique clinique.

Une dynamique déjà amorcée sur le territoire

Cette convention ne part pas de zéro. Elle prolonge une dynamique locale engagée depuis plusieurs années, avec notamment le lancement début 2025 du projet MYOccitanie, une première collaboration entre l'AFM-Téléthon et le CHU centrée sur la myopathie.

Selon plusieurs médias locaux, les responsables de l'Université et de l'AFM-Téléthon ont souligné les progrès déjà obtenus en deux décennies, évoquant notamment le fait que les familles repartent aujourd'hui plus souvent avec de véritables prescriptions de suivi, ce qui n'était pas systématique auparavant. Les acteurs du projet ont toutefois reconnu que des moyens supplémentaires restent nécessaires pour aller plus loin.

Ce que ça change pour les patients de la région

Pour les familles héraultaises confrontées à une maladie rare, cet accord doit se traduire par un parcours de soins mieux articulé entre diagnostic, recherche et suivi médical, avec le CHU de Montpellier comme pivot local de cette prise en charge.